Verena Maso Varas nació en Mallorca, donde vivió hasta los 10 años, cuando emigró a Chile, de donde es su familia materna. Desde entonces vive allí, donde trabaja y ha fundado una familia. Hace más de un año nació su hijo Diego, a quien hace cosa de unos meses lo diagnosticaban de Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo II, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y reduce la movilidad del pequeño. Este hecho ha empujado a Verena a lanzar una campaña de recaudación para reunir 1.700.000.000 de pesos chilenos, que equivalen a unos 1,7 millones de euros para sufragar el caro tratamiento que puede ayudar a Diego. «A nivel mundial solo existen tres tratamientos para tratar el AME y sólo hay un medicamento genético que se llama zolgensma», explica la madre. «Tanto en Chile como en España sólo se da gratis a niños con AME de tipo I y menores de nueve meses», asegura. «Como no cumple los criterios la única forma de ponerle la medicación es reunir el dinero y comprarlo de manera particular», dice. Verena ha iniciado una campaña a través de las redes para dar a conocer el caso de su hijo, así como ha habilitado una cuenta de Paypal para donar de manera internacional. El tiempo corre en contra de Diego y su familia, ya que el medicamento, de una única toma, se puede suministrar a niños de menos de dos años. Verena reconoce que se trata de «mucho dinero para tan poco tiempo», puesto que les queda poco tiempo para reunir la cantidad, por lo que se compromete a firmar ante notario que de no alcanzar la cantidad deseada, lo que se consiga se dedicará una parte a fisioterapia para Diego y el resto para la Fundación FundAME. «Eventualmente, con el tratamiento y fisioterapia diaria podría caminar. Nuestra única opción es el zolgensma, si más adelante es posible participar de algún estudio clínico yo estoy dispuesta llevarlo donde sea», narra su madre. Todos aquellos que quieran aportar algo pueden hacerlo a través de la página web juegatelapordiego.cl. Toda la información para que puedas coopera, en este link: https://www.juegatelapordieguito.cl/
La familia antofagastina Véliz Maso pide ayuda para una tarea titánica, lograr por medio de una campaña solidaria el dinero para solventar el tratamiento médico que necesita su pequeño hijo Diego de tan solo 13 meses, quien está librando una fuerte lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). El tratamiento requiere la compra directa de uno de los medicamentos más caros del mundo, llamado Zolgensma, el que tiene un valor de más de $1.700 millones de pesos y se aplica una sola vez en la vida antes de cumplir los dos años. Alejandro Véliz Duque, padre del menor, comenta hemos recibido mucha ayuda y cariño, pero la cifra no aumenta del todo. Porque es una tonelada de plata que hay que cubrir. Queda mucho por delante. No obstante, mantiene su fe intacta, ya que comprende que se trata de un proceso lento aunque cada día que pasa el procedimiento pierde eficacia. Mientras antes se administre el medicamento, son muchos mejores los resultados que se obtienen a futuro, explica Alejandro. Atrofia Muscular Espinal La AME pertenece a un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Hasta la fecha esta condición no tiene cura conocida, pero existe la esperanza en Zolgensma, que ha demostrado ser capaz de ralentizar el progreso del padecimiento y mejorar significativamente el pronóstico de los pacientes. La única forma de acceder a esta intervención genética es mediante la adquisición directa del remedio, ya que no está cubierto por el sistema de salud del país. ¿Cómo ayudar? Los interesados pueden realizar sus aportes a través de la cuenta corriente del Banco de Chile, número 1104505105, a nombre de Alejandro Véliz, Rut: 14.109.612-5, correo electrónico: alejandroveliz3@gmail.com o accediendo a la web https://dieguitovelizmaso.cl/ .
Verena Maso Varas nació en Mallorca, donde vivió hasta los 10 años, cuando emigró a Chile, de donde es su familia materna. Desde entonces vive allí, donde trabaja y ha fundado una familia. Hace más de un año nació su hijo Diego, a quien hace cosa de unos meses lo diagnosticaban de Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo II, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y reduce la movilidad del pequeño. Este hecho ha empujado a Verena a lanzar una campaña de recaudación para reunir 1.700.000.000 de pesos chilenos, que equivalen a unos 1,7 millones de euros para sufragar el caro tratamiento que puede ayudar a Diego. «A nivel mundial solo existen tres tratamientos para tratar el AME y sólo hay un medicamento genético que se llama zolgensma», explica la madre. «Tanto en Chile como en España sólo se da gratis a niños con AME de tipo I y menores de nueve meses», asegura. «Como no cumple los criterios la única forma de ponerle la medicación es reunir el dinero y comprarlo de manera particular», dice. Verena ha iniciado una campaña a través de las redes para dar a conocer el caso de su hijo, así como ha habilitado una cuenta de Paypal para donar de manera internacional. El tiempo corre en contra de Diego y su familia, ya que el medicamento, de una única toma, se puede suministrar a niños de menos de dos años. Verena reconoce que se trata de «mucho dinero para tan poco tiempo», puesto que les queda poco tiempo para reunir la cantidad, por lo que se compromete a firmar ante notario que de no alcanzar la cantidad deseada, lo que se consiga se dedicará una parte a fisioterapia para Diego y el resto para la Fundación FundAME. «Eventualmente, con el tratamiento y fisioterapia diaria podría caminar. Nuestra única opción es el zolgensma, si más adelante es posible participar de algún estudio clínico yo estoy dispuesta llevarlo donde sea», narra su madre. Todos aquellos que quieran aportar algo pueden hacerlo a través de la página web juegatelapordiego.cl. Toda la información para que puedas coopera, en este link: https://www.juegatelapordieguito.cl/
La familia antofagastina Véliz Maso pide ayuda para una tarea titánica, lograr por medio de una campaña solidaria el dinero para solventar el tratamiento médico que necesita su pequeño hijo Diego de tan solo 13 meses, quien está librando una fuerte lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). El tratamiento requiere la compra directa de uno de los medicamentos más caros del mundo, llamado Zolgensma, el que tiene un valor de más de $1.700 millones de pesos y se aplica una sola vez en la vida antes de cumplir los dos años. Alejandro Véliz Duque, padre del menor, comenta hemos recibido mucha ayuda y cariño, pero la cifra no aumenta del todo. Porque es una tonelada de plata que hay que cubrir. Queda mucho por delante. No obstante, mantiene su fe intacta, ya que comprende que se trata de un proceso lento aunque cada día que pasa el procedimiento pierde eficacia. Mientras antes se administre el medicamento, son muchos mejores los resultados que se obtienen a futuro, explica Alejandro. Atrofia Muscular Espinal La AME pertenece a un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Hasta la fecha esta condición no tiene cura conocida, pero existe la esperanza en Zolgensma, que ha demostrado ser capaz de ralentizar el progreso del padecimiento y mejorar significativamente el pronóstico de los pacientes. La única forma de acceder a esta intervención genética es mediante la adquisición directa del remedio, ya que no está cubierto por el sistema de salud del país. ¿Cómo ayudar? Los interesados pueden realizar sus aportes a través de la cuenta corriente del Banco de Chile, número 1104505105, a nombre de Alejandro Véliz, Rut: 14.109.612-5, correo electrónico: alejandroveliz3@gmail.com o accediendo a la web https://dieguitovelizmaso.cl/ .
