Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: d onar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos?‘. Nunca”, contó la joven madre. Tratamiento solo alcanza para uno de los niños Sin embargo, al mismo tiempo, el padre de los gemelos cayó en cuenta que el dinero recibido solo alcanzaría para una de las dosis requeridas. “Cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento”, reveló. “Aquí (en Chile) no hay ayuda de nada, cada padre tiene que ver cómo lo hace”, lamentó Gómez. Sin embargo, el drama de la familia Reyes es devastador: solo hay recursos para tratar a uno de los hermanos. “Es una dosis única, no se puede dividir”, explicó. Marco Reyes lleva más de tres semanas caminando por Chile, tal como lo hizo Camila, con la esperanza de reunir lo necesario para una segunda dosis. “Él está bien afectado, porque solo imaginarse para un padre elegir a un hijo, es algo horrible”, agregó Gómez. Para quienes deseen apoyar a la familia Reyes, pueden hacerlo a través del sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están, por un lado, felices, pero, por otra parte, conmocionados… no saben a qué hijo elegir primero”, concluyó.
Miguel y su hijo Miguelito, de 11 años, acaban de regresar de Estados Unidos con una esperanza renovada. El pequeño, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha sido aprobado para recibir la innovadora terapia génica Elevidys. Sin embargo, el costo del tratamiento asciende a $3.500 millones, una suma inalcanzable para su familia. Por ello, su padre ha iniciado un recorrido por todo Chile para conseguir los fondos necesarios. Desde el sur del país, Miguel ha comenzado un puerta a puerta con un objetivo claro: lograr que un millón de personas donen $3.000 cada una. “Si logramos que un millón de corazones solidarios se sumen, podremos darle a Miguelito la oportunidad de vivir”, señala con emoción. El tratamiento fue aprobado por la FDA en junio del año pasado para niños mayores de 6 años con movilidad conservada, una condición que Miguelito aún cumple. No obstante, el tiempo apremia: en cualquier momento podría perder la capacidad de caminar, lo que lo excluiría de la posibilidad de recibir la terapia. La familia ha recibido apoyo a través de rifas, donaciones y la colaboración de su colegio, La Salle de La Reina, además de comunicadores que han difundido su causa. Hasta ahora han reunido $500 millones, pero aún falta mucho para alcanzar la meta. “Cuando nos dijeron que existía un tratamiento para Miguelito, nuestra vida cambió. Antes solo podíamos acompañarlo en su enfermedad, ahora tenemos la posibilidad de darle una vida mejor”, cuenta Miguel. Su madre Ingrid también ha dedicado su vida a la salud de su hijo y está dispuesta a hacer todo lo necesario para conseguir los fondos. El recorrido de Miguel padre es una muestra fe y amor. Con su auto durmiendo en la ruta y megáfono en mano seguirá recorriendo Chile con convicción creyendo en solidaridad chilenos hará posible este milagro adicionalmente planea crear fundación ayudar otros niños Duchenne gestionar tratamiento reunir recursos necesarios. No dejaré tocar puertas hasta conseguirlo tengo fe no dejarán solo mi hijo, concluye Miguel llamado claro cualquier aporte puede hacer diferencia Chile entero tiene oportunidad ser parte milagro cambiar vida Miguelito siempre. Fuente: Publimetro
Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: d onar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos?‘. Nunca”, contó la joven madre. Tratamiento solo alcanza para uno de los niños Sin embargo, al mismo tiempo, el padre de los gemelos cayó en cuenta que el dinero recibido solo alcanzaría para una de las dosis requeridas. “Cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento”, reveló. “Aquí (en Chile) no hay ayuda de nada, cada padre tiene que ver cómo lo hace”, lamentó Gómez. Sin embargo, el drama de la familia Reyes es devastador: solo hay recursos para tratar a uno de los hermanos. “Es una dosis única, no se puede dividir”, explicó. Marco Reyes lleva más de tres semanas caminando por Chile, tal como lo hizo Camila, con la esperanza de reunir lo necesario para una segunda dosis. “Él está bien afectado, porque solo imaginarse para un padre elegir a un hijo, es algo horrible”, agregó Gómez. Para quienes deseen apoyar a la familia Reyes, pueden hacerlo a través del sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están, por un lado, felices, pero, por otra parte, conmocionados… no saben a qué hijo elegir primero”, concluyó.
Miguel y su hijo Miguelito, de 11 años, acaban de regresar de Estados Unidos con una esperanza renovada. El pequeño, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha sido aprobado para recibir la innovadora terapia génica Elevidys. Sin embargo, el costo del tratamiento asciende a $3.500 millones, una suma inalcanzable para su familia. Por ello, su padre ha iniciado un recorrido por todo Chile para conseguir los fondos necesarios. Desde el sur del país, Miguel ha comenzado un puerta a puerta con un objetivo claro: lograr que un millón de personas donen $3.000 cada una. “Si logramos que un millón de corazones solidarios se sumen, podremos darle a Miguelito la oportunidad de vivir”, señala con emoción. El tratamiento fue aprobado por la FDA en junio del año pasado para niños mayores de 6 años con movilidad conservada, una condición que Miguelito aún cumple. No obstante, el tiempo apremia: en cualquier momento podría perder la capacidad de caminar, lo que lo excluiría de la posibilidad de recibir la terapia. La familia ha recibido apoyo a través de rifas, donaciones y la colaboración de su colegio, La Salle de La Reina, además de comunicadores que han difundido su causa. Hasta ahora han reunido $500 millones, pero aún falta mucho para alcanzar la meta. “Cuando nos dijeron que existía un tratamiento para Miguelito, nuestra vida cambió. Antes solo podíamos acompañarlo en su enfermedad, ahora tenemos la posibilidad de darle una vida mejor”, cuenta Miguel. Su madre Ingrid también ha dedicado su vida a la salud de su hijo y está dispuesta a hacer todo lo necesario para conseguir los fondos. El recorrido de Miguel padre es una muestra fe y amor. Con su auto durmiendo en la ruta y megáfono en mano seguirá recorriendo Chile con convicción creyendo en solidaridad chilenos hará posible este milagro adicionalmente planea crear fundación ayudar otros niños Duchenne gestionar tratamiento reunir recursos necesarios. No dejaré tocar puertas hasta conseguirlo tengo fe no dejarán solo mi hijo, concluye Miguel llamado claro cualquier aporte puede hacer diferencia Chile entero tiene oportunidad ser parte milagro cambiar vida Miguelito siempre. Fuente: Publimetro
