Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: d onar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos?‘. Nunca”, contó la joven madre. Tratamiento solo alcanza para uno de los niños Sin embargo, al mismo tiempo, el padre de los gemelos cayó en cuenta que el dinero recibido solo alcanzaría para una de las dosis requeridas. “Cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento”, reveló. “Aquí (en Chile) no hay ayuda de nada, cada padre tiene que ver cómo lo hace”, lamentó Gómez. Sin embargo, el drama de la familia Reyes es devastador: solo hay recursos para tratar a uno de los hermanos. “Es una dosis única, no se puede dividir”, explicó. Marco Reyes lleva más de tres semanas caminando por Chile, tal como lo hizo Camila, con la esperanza de reunir lo necesario para una segunda dosis. “Él está bien afectado, porque solo imaginarse para un padre elegir a un hijo, es algo horrible”, agregó Gómez. Para quienes deseen apoyar a la familia Reyes, pueden hacerlo a través del sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están, por un lado, felices, pero, por otra parte, conmocionados… no saben a qué hijo elegir primero”, concluyó.
Miguel y su hijo Miguelito, de 11 años, acaban de regresar de Estados Unidos con una esperanza renovada. El pequeño, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha sido aprobado para recibir la innovadora terapia génica Elevidys. Sin embargo, el costo del tratamiento asciende a $3.500 millones, una suma inalcanzable para su familia. Por ello, su padre ha iniciado un recorrido por todo Chile para conseguir los fondos necesarios. Desde el sur del país, Miguel ha comenzado un puerta a puerta con un objetivo claro: lograr que un millón de personas donen $3.000 cada una. “Si logramos que un millón de corazones solidarios se sumen, podremos darle a Miguelito la oportunidad de vivir”, señala con emoción. El tratamiento fue aprobado por la FDA en junio del año pasado para niños mayores de 6 años con movilidad conservada, una condición que Miguelito aún cumple. No obstante, el tiempo apremia: en cualquier momento podría perder la capacidad de caminar, lo que lo excluiría de la posibilidad de recibir la terapia. La familia ha recibido apoyo a través de rifas, donaciones y la colaboración de su colegio, La Salle de La Reina, además de comunicadores que han difundido su causa. Hasta ahora han reunido $500 millones, pero aún falta mucho para alcanzar la meta. “Cuando nos dijeron que existía un tratamiento para Miguelito, nuestra vida cambió. Antes solo podíamos acompañarlo en su enfermedad, ahora tenemos la posibilidad de darle una vida mejor”, cuenta Miguel. Su madre Ingrid también ha dedicado su vida a la salud de su hijo y está dispuesta a hacer todo lo necesario para conseguir los fondos. El recorrido de Miguel padre es una muestra fe y amor. Con su auto durmiendo en la ruta y megáfono en mano seguirá recorriendo Chile con convicción creyendo en solidaridad chilenos hará posible este milagro adicionalmente planea crear fundación ayudar otros niños Duchenne gestionar tratamiento reunir recursos necesarios. No dejaré tocar puertas hasta conseguirlo tengo fe no dejarán solo mi hijo, concluye Miguel llamado claro cualquier aporte puede hacer diferencia Chile entero tiene oportunidad ser parte milagro cambiar vida Miguelito siempre. Fuente: Publimetro
Hace dos meses y una semana que la familia del pequeño Tomás Ross se encuentra en la ciudad norteamericana de Little Rock, donde el menor ya inició en el Hospital de Niños de Arkansas su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y por lo cual sus padres realizaron en abril de 2024 una caminata de 1300 kilómetros desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago, que les permitió reunir los 3500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys. Según detalló la familia del niño de 6 años, Tomás ya tuvo su primera atención la semana pasada y ahora le corresponde la segunda, detallando que existe una alta demanda por el medicamento y los estudios clínicos de la enfermedad, ya que “ todo sea hace con el mismo equipo médico, en el mismo hospital, entonces, hay harto tiempo de espera ”, señaló Camila Gómez, mamá del menor, al diario El Insular. De igual forma, la mujer en conversación con la Estrella de Chiloé, señaló que están “muy agradecidos de Dios y de toda la gente que hizo que esto sea posible; ahora debemos seguir paso a paso todo lo que nos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplir sus sueños. Estamos llenos de esperanza “. La madre de Tomás Ross dijo sentirse sorprendida con la capacidad de su hijo “para adaptarse, en el hospital también es muy valiente, estoy muy orgullosa de él. Mientras Tomy esté con sus papás y su hermanito, siempre está bien. Si bien en el hospital existe un traductor, la abuela del menor, Andrea Valenzuela, relató que su nietos (Tomás y Erwin) se han integrado rápidamente en la escuela, destacando que ambos están “aprendiendo inglés básico bastante rápido “. La abuela materna de Tomás, confirmó que recién están en la etapa inicial del tratamiento y “cuando le apliquen la terapia serán atenciones día por medio, ya que es la parte más compleja”. Fuente: Publimetro
La familia de Miguel Cortés Oroz , un niño chileno de 11 años que vive con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organiza un acto solidario en apoyo a su hijo para este jueves 19 de diciembre. A las 10:00 de la mañana se reunirán en la Plaza de la Constitución, frente al Palacio La Moneda para realizar “La Ronda de Miguel”, campaña que tiene por objetivo reunir el millonario monto que requiere el niño para obtener el tratamiento. Miguel enfrenta una carrera contra el tiempo para acceder a un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida y frenar el avance de esta enfermedad degenerativa. La DMD afecta progresivamente los músculos y reduce su esperanza de vida a aproximadamente 30 años. Por lo mismo, su familia ha destacado la urgencia de reunir 3.500 millones de pesos para costear el tratamiento, el que es entregado en EE.UU. “Estamos contra el tiempo, ya que la debilidad muscular avanza rápidamente y podría dejar de caminar pronto, perdiendo esta oportunidad”, declararon. Hasta ahora solo han logrado reunir un 9% del monto necesario para costear su tratamiento, por lo que los esfuerzos no cesan. Desde hace seis meses, el padre de Miguel recorre las calles buscando donaciones, compartiendo la historia de su hijo para que su mensaje sea escuchado. Con el objetivo de aumentar la visibilidad del caso, este jueves 19 de diciembre a las 10:00 AM, la familia organizará La Ronda de Miguel en la Plaza de la Constitución. “Acompáñanos en este acto de amor. Necesitamos que nuestro presidente y todo el mundo conozca a Miguel”, es el llamado difundido en redes sociales y en el sitio web oficial Ayudamiguel.cl. El caso también llegó a oídos del presidente Gabriel Boric, quien, durante Festival Navideño expresó: “Quiero decirles que veo cartel ayuda a Miguel. Así juntémonos poquito después conversar”. Estas palabras han llenado esperanza familia espera concretar ayuda presidencial. Cómo ayudar? La familia invita todos chilenos extranjeros contribuir. Las donaciones pueden realizarse través: Banco Chile: - Nombre: Miguel Cortés- RUT: 15.331.459-4- Cuenta Corriente: 3681447004- Correo: miguelcontraduchenne@gmail.com Banco Estado: - Nombre: Ingrid Oroz- RUT: 17.254.090-2- Cuenta RUT:17254090-Correo: miguelcontraduchenne@gmail.com También puedes realizar tu aporte través PayPal encontrar datos bancarios página oficial AyudaMiguel.cl. Cada aporte,Miguelestá más cerca accedertratamiento necesita.Sufamilia confía solidaridad pueblo chileno superardesafío.“Se nos agota tiempo”,reiteran. PUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDAD Fuente: Publimetro
Luego de meses de campaña y tras un largo recorrido para juntar los 3500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys, la familia del pequeño Tomás Ross ya se encuentran en Estados Unidos para iniciar el tratamiento que le permita paliar los efectos de la distrofia muscular de Duchenne que padece.
Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: d onar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos?‘. Nunca”, contó la joven madre. Tratamiento solo alcanza para uno de los niños Sin embargo, al mismo tiempo, el padre de los gemelos cayó en cuenta que el dinero recibido solo alcanzaría para una de las dosis requeridas. “Cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento”, reveló. “Aquí (en Chile) no hay ayuda de nada, cada padre tiene que ver cómo lo hace”, lamentó Gómez. Sin embargo, el drama de la familia Reyes es devastador: solo hay recursos para tratar a uno de los hermanos. “Es una dosis única, no se puede dividir”, explicó. Marco Reyes lleva más de tres semanas caminando por Chile, tal como lo hizo Camila, con la esperanza de reunir lo necesario para una segunda dosis. “Él está bien afectado, porque solo imaginarse para un padre elegir a un hijo, es algo horrible”, agregó Gómez. Para quienes deseen apoyar a la familia Reyes, pueden hacerlo a través del sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están, por un lado, felices, pero, por otra parte, conmocionados… no saben a qué hijo elegir primero”, concluyó.
Miguel y su hijo Miguelito, de 11 años, acaban de regresar de Estados Unidos con una esperanza renovada. El pequeño, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha sido aprobado para recibir la innovadora terapia génica Elevidys. Sin embargo, el costo del tratamiento asciende a $3.500 millones, una suma inalcanzable para su familia. Por ello, su padre ha iniciado un recorrido por todo Chile para conseguir los fondos necesarios. Desde el sur del país, Miguel ha comenzado un puerta a puerta con un objetivo claro: lograr que un millón de personas donen $3.000 cada una. “Si logramos que un millón de corazones solidarios se sumen, podremos darle a Miguelito la oportunidad de vivir”, señala con emoción. El tratamiento fue aprobado por la FDA en junio del año pasado para niños mayores de 6 años con movilidad conservada, una condición que Miguelito aún cumple. No obstante, el tiempo apremia: en cualquier momento podría perder la capacidad de caminar, lo que lo excluiría de la posibilidad de recibir la terapia. La familia ha recibido apoyo a través de rifas, donaciones y la colaboración de su colegio, La Salle de La Reina, además de comunicadores que han difundido su causa. Hasta ahora han reunido $500 millones, pero aún falta mucho para alcanzar la meta. “Cuando nos dijeron que existía un tratamiento para Miguelito, nuestra vida cambió. Antes solo podíamos acompañarlo en su enfermedad, ahora tenemos la posibilidad de darle una vida mejor”, cuenta Miguel. Su madre Ingrid también ha dedicado su vida a la salud de su hijo y está dispuesta a hacer todo lo necesario para conseguir los fondos. El recorrido de Miguel padre es una muestra fe y amor. Con su auto durmiendo en la ruta y megáfono en mano seguirá recorriendo Chile con convicción creyendo en solidaridad chilenos hará posible este milagro adicionalmente planea crear fundación ayudar otros niños Duchenne gestionar tratamiento reunir recursos necesarios. No dejaré tocar puertas hasta conseguirlo tengo fe no dejarán solo mi hijo, concluye Miguel llamado claro cualquier aporte puede hacer diferencia Chile entero tiene oportunidad ser parte milagro cambiar vida Miguelito siempre. Fuente: Publimetro
Hace dos meses y una semana que la familia del pequeño Tomás Ross se encuentra en la ciudad norteamericana de Little Rock, donde el menor ya inició en el Hospital de Niños de Arkansas su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y por lo cual sus padres realizaron en abril de 2024 una caminata de 1300 kilómetros desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago, que les permitió reunir los 3500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys. Según detalló la familia del niño de 6 años, Tomás ya tuvo su primera atención la semana pasada y ahora le corresponde la segunda, detallando que existe una alta demanda por el medicamento y los estudios clínicos de la enfermedad, ya que “ todo sea hace con el mismo equipo médico, en el mismo hospital, entonces, hay harto tiempo de espera ”, señaló Camila Gómez, mamá del menor, al diario El Insular. De igual forma, la mujer en conversación con la Estrella de Chiloé, señaló que están “muy agradecidos de Dios y de toda la gente que hizo que esto sea posible; ahora debemos seguir paso a paso todo lo que nos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplir sus sueños. Estamos llenos de esperanza “. La madre de Tomás Ross dijo sentirse sorprendida con la capacidad de su hijo “para adaptarse, en el hospital también es muy valiente, estoy muy orgullosa de él. Mientras Tomy esté con sus papás y su hermanito, siempre está bien. Si bien en el hospital existe un traductor, la abuela del menor, Andrea Valenzuela, relató que su nietos (Tomás y Erwin) se han integrado rápidamente en la escuela, destacando que ambos están “aprendiendo inglés básico bastante rápido “. La abuela materna de Tomás, confirmó que recién están en la etapa inicial del tratamiento y “cuando le apliquen la terapia serán atenciones día por medio, ya que es la parte más compleja”. Fuente: Publimetro
La familia de Miguel Cortés Oroz , un niño chileno de 11 años que vive con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organiza un acto solidario en apoyo a su hijo para este jueves 19 de diciembre. A las 10:00 de la mañana se reunirán en la Plaza de la Constitución, frente al Palacio La Moneda para realizar “La Ronda de Miguel”, campaña que tiene por objetivo reunir el millonario monto que requiere el niño para obtener el tratamiento. Miguel enfrenta una carrera contra el tiempo para acceder a un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida y frenar el avance de esta enfermedad degenerativa. La DMD afecta progresivamente los músculos y reduce su esperanza de vida a aproximadamente 30 años. Por lo mismo, su familia ha destacado la urgencia de reunir 3.500 millones de pesos para costear el tratamiento, el que es entregado en EE.UU. “Estamos contra el tiempo, ya que la debilidad muscular avanza rápidamente y podría dejar de caminar pronto, perdiendo esta oportunidad”, declararon. Hasta ahora solo han logrado reunir un 9% del monto necesario para costear su tratamiento, por lo que los esfuerzos no cesan. Desde hace seis meses, el padre de Miguel recorre las calles buscando donaciones, compartiendo la historia de su hijo para que su mensaje sea escuchado. Con el objetivo de aumentar la visibilidad del caso, este jueves 19 de diciembre a las 10:00 AM, la familia organizará La Ronda de Miguel en la Plaza de la Constitución. “Acompáñanos en este acto de amor. Necesitamos que nuestro presidente y todo el mundo conozca a Miguel”, es el llamado difundido en redes sociales y en el sitio web oficial Ayudamiguel.cl. El caso también llegó a oídos del presidente Gabriel Boric, quien, durante Festival Navideño expresó: “Quiero decirles que veo cartel ayuda a Miguel. Así juntémonos poquito después conversar”. Estas palabras han llenado esperanza familia espera concretar ayuda presidencial. Cómo ayudar? La familia invita todos chilenos extranjeros contribuir. Las donaciones pueden realizarse través: Banco Chile: - Nombre: Miguel Cortés- RUT: 15.331.459-4- Cuenta Corriente: 3681447004- Correo: miguelcontraduchenne@gmail.com Banco Estado: - Nombre: Ingrid Oroz- RUT: 17.254.090-2- Cuenta RUT:17254090-Correo: miguelcontraduchenne@gmail.com También puedes realizar tu aporte través PayPal encontrar datos bancarios página oficial AyudaMiguel.cl. Cada aporte,Miguelestá más cerca accedertratamiento necesita.Sufamilia confía solidaridad pueblo chileno superardesafío.“Se nos agota tiempo”,reiteran. PUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDADPUBLICIDAD Fuente: Publimetro
Luego de meses de campaña y tras un largo recorrido para juntar los 3500 millones de pesos que cuesta el medicamento Elevidys, la familia del pequeño Tomás Ross ya se encuentran en Estados Unidos para iniciar el tratamiento que le permita paliar los efectos de la distrofia muscular de Duchenne que padece.
