Ley de enfermedades raras: un avance crucial

Después de una larga lucha, el pasado 10 de abril se aprobó en la cámara de diputados por 127 votos, el proyecto de Ley sobre enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, ERPOH, que crea una institucionalidad sólida y estándares técnicos adecuados en los servicios de salud y así planificar, diseñar y ejecutar políticas públicas y otros programas relacionados a estas patologías.

La iniciativa define qué es una enfermedad poco frecuente, un listado de estas patologías con vigencia de dos años renovable, un registro de pacientes y se detallan la base del trabajo en este ámbito. Fortalece también la participación la sociedad civil como "componente fundamental para el cumplimiento de sus objetivos, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con este tipo de patologías" indica el marco normativo que espera su promulgación.

Además, crea una comisión técnica asesora, que estará integrada por la sociedad civil, académicos e instituciones públicas quienes escucharán a quienes padecen estas enfermedades.

UN GRAN PRIMER PASO

Como una "iniciativa muy relevante" califica esta nueva Ley el senador Matías Walker que junto a generar un Registro de personas que padecen enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas "establece un estándar técnico para el procesamiento de estas atenciones, la participación de la sociedad civil".

La diputada Carolina Tello valora que el nuevo marco normativo otorga visibilidad a estas patologías. Al igual que Walker, destaca que el eje central es la creación del Registro Nacional indispensable para dimensionar con precisión las necesidades.

La doctora Rosa Pardo explica que las ERPOH tienen diversas causas y pueden afectar a cualquier persona independientemente del sexo o condición social. Destaca además la importancia del Comité Asesor del Ministerio Salud para avanzar en investigaciones específicas para Chile.

Rosa Pardo detalla que no existen datos concretos sobre cuántas personas están afectadas por enfermedades poco frecuentes en Chile pero estima entre uno a un millón y medio. Por ello considera positiva esta nueva normativa ya que permite conocer mejor las necesidades reales.

Alejandro Andrade presidente FECHER destaca que esta propuesta fue trabajada conjuntamente por asociaciones pacientes lo cual representa un gran avance hacia una política pública robusta. Señala también la importancia contar con información precisa para tomar decisiones justas.