Familia enfrenta rara enfermedad genética

Alex Jiles y su esposa Beatriz Bustamante, residentes de Tierras Blancas, han experimentado una tragedia que ningún padre desearía vivir. La pareja enfrentó la dura realidad de ver a sus tres hijos diagnosticados con ataxia-telangiectasia, una enfermedad genética poco común, progresiva y degenerativa que les arrebató la vida a todos.

El primero en fallecer fue Jam, a los 20 años, seguido por Camila a los 16. Finalmente, el pasado 18 de septiembre de 2025, Joel, el menor de la familia, también perdió la vida a los 25 años. A pesar del dolor abrumador por estas pérdidas, Alex asegura que la fuerza para seguir adelante proviene del legado de sus hijos.

"Ellos nunca dieron las manos torciendo. Nunca dijeron que no. A pesar de todas las dificultades, siempre sacaban una sonrisa y encontraban fuerzas para seguir adelante", relata Jiles.

La historia comenzó en 1992 con el nacimiento de Jam. A los dos años, los primeros síntomas comenzaron a manifestarse. Los problemas de equilibrio y tambaleos despertaron la preocupación de sus padres, quienes emprendieron un largo camino médico en busca de respuestas.

El diagnóstico definitivo llegó seis años más tarde con el nacimiento de Camila. Un estudio genético realizado en Estados Unidos reveló la presencia de ataxia-telangiectasia, también conocida como síndrome de Louis-Bar. Esta enfermedad afecta el sistema nervioso y el sistema inmunológico debido a una mutación genética que provoca un deterioro progresivo en diversas funciones del cuerpo.

A pesar de que la expectativa de vida promedio es alrededor de los 18 años, cuidados médicos especiales permitieron que dos de los hijos superaran esa barrera. Alex recuerda: "Además con Joel fue distinto porque ya sabíamos cómo enfrentar la enfermedad. Desde su nacimiento iniciamos tratamientos y cuidados especiales, manteniendo la esperanza de tenerlo con nosotros por más tiempo".

Con el avance de la enfermedad, los tres jóvenes perdieron movilidad y necesitaron sillas de ruedas para desplazarse. A pesar de las limitaciones físicas, sus padres procuraron brindarles una vida lo más normal posible, participando en actividades recreativas y manteniendo una rutina familiar alejada del foco en la enfermedad.

La carga económica para la familia fue enorme debido a constantes viajes a Santiago, consultas médicas, tratamientos y medicamentos costosos que los llevaron a endeudarse durante años. Alex menciona: "Tuvimos que invertirlo todo. Pedir préstamos, hacer rifas y buscar ayuda donde fuera posible para garantizar el bienestar de nuestros hijos".

A pesar de las dificultades económicas, ambos padres trabajaron para hacer frente a los crecientes gastos asociados con la enfermedad. Joel logró disfrutar experiencias únicas gracias a avances en tratamientos médicos.

Los tres hermanos compartían una pasión por el fútbol y especialmente por Coquimbo Unido. Joel era un fanático desde pequeño y acompañaba a su padre al estadio para seguir cada partido con entusiasmo. Alex incluso trabajaba en el complejo deportivo Las Rosas del club.

"Lo apreciaban mucho, lo regaloneaban mucho. Para él era algo muy importante. Alcanzó a vivir momentos muy bonitos vinculados al club que tanto quería", destaca Alex sobre Joel.

La muerte repentina de Joel un mes antes del campeonato dejó un vacío inmenso en la familia. La esperanza era que superara ampliamente la expectativa de vida de sus hermanos mayores; sin embargo, su salud se deterioró rápidamente durante los últimos meses.

A casi un año después del fallecimiento de Joel, Alex y Beatriz siguen enfrentando la ausencia irreparable de sus tres hijos. Aunque el dolor persiste, encuentran motivación en el legado dejado por ellos para seguir adelante.

"Ellos se fueron felices. Nunca se quejaron. Nosotros tenemos que honrar ese legado y seguir adelante", concluye Alex Jiles.

Fuente: DiarioElDia Región