Familia de Noah busca $150 millones para tratamiento

La vida de Angie Romo y Roy Torres cambió de un momento a otro. Hasta hace un año, la familia vivía en La Serena junto a sus tres hijos, Vicente (12 años), Maite (5) y Noah, quien acaba de cumplir dos. Tenían una rutina familiar, un emprendimiento de pizzería y nuevos proyectos por delante. Sin embargo, una fiebre persistente en el más pequeño terminó convirtiéndose en el inicio de una lucha que hoy los mantiene lejos de su hogar y contra el tiempo para reunir $150 millones.

En octubre del año pasado, Noah fue diagnosticado con neuroblastoma de alto riesgo, un tipo de cáncer infantil. Desde entonces, sus padres han debido reorganizar completamente sus vidas para acompañarlo durante el tratamiento en la Región Metropolitana. El pequeño pasó por una cirugía, ciclos de quimioterapia, un trasplante de médula ósea y, recientemente, terminó la radioterapia. Aunque actualmente se encuentra en remisión, aún necesita una inmunoterapia para consolidar los resultados y reducir el riesgo de que la enfermedad reaparezca.

Durante una visita a La Serena, donde pudieron reencontrarse como familia y compartir unos días con sus seres queridos, Angie y Roy llegaron hasta las oficinas de Diario El Día para contar la historia de su hijo y sumar apoyo en la campaña 'TodosxNoah'.

"Él en este momento no tiene cáncer, está en remisión, a lo visible de los exámenes. Pero esto puede volver en cualquier momento y por eso es tan importante que reciba el medicamento", explicó Angie.

Se trata del dinutuximab beta, una inmunoterapia que, según detalló la madre, no está disponible en Chile y cuyo costo representa una barrera que la familia no puede afrontar por sus propios medios. De acuerdo con lo indicado por los médicos, Noah debe recibirlo dentro de una ventana determinada después del trasplante, lo que convierte la búsqueda de recursos en una carrera contra el tiempo.

Una familia que tuvo que dejarlo todo

El diagnóstico no solo significó el inicio de un tratamiento complejo, sino también el quiebre de la vida que la familia había construido en La Serena. Angie recuerda que todo ocurrió con una rapidez difícil de asimilar: un lunes llevaron a sus hijos al colegio y, tras una evaluación médica, la situación cambió por completo. El miércoles ya estaban en Santiago, hasta donde ella y Noah fueron trasladados en ambulancia.

"De un día para otro", recordó Roy sobre el momento en que tuvieron que dejar atrás su rutina.

Al principio, la familia viajaba entre ambas ciudades, pero cuando los médicos les indicaron que debían permanecer en Santiago, comenzaron a buscar un lugar donde instalarse. Los costos de arriendo, la alimentación y los gastos asociados al tratamiento hicieron cada vez más difícil sostenerse. Vendieron sus vehículos, los equipos de su emprendimiento y distintos bienes para financiar la estadía.

Mientras Angie acompaña a Noah durante sus atenciones médicas, sus otros dos hijos permanecen en La Serena al cuidado de sus abuelos. La distancia ha sido uno de los golpes más duros para todos.

"Nosotros vivíamos todos juntos en nuestra casa, nuestra vida normal... Y esto llegó de un día para otro", relató Angie.

La familia reconoce que el proceso ha sido agotador tanto por la enfermedad como por las consecuencias económicas y emocionales que ha implicado. Aun así aseguran que la fe y el apoyo mutuo han sido fundamentales para continuar.

"Siempre hemos estado alegres... Nosotros tenemos harta fe y eso es lo que nos ayuda", expresó Angie.

Una meta que aún está lejos

La búsqueda del medicamento también ha estado marcada por las gestiones ante las instituciones. Inicialmente recurrieron a la justicia mediante un recurso de protección luego de conocer el elevado costo del tratamiento. Sin embargo, el proceso se extendió durante meses y aunque llegó a la Corte Suprema todavía esperaban conocer la resolución definitiva al momento de la entrevista.

Ante la urgencia médica decidieron impulsar una campaña para reunir los recursos por su cuenta. Hasta ese momento habían logrado recaudar cerca de $53.3 millones de los $150 millones necesarios para adquirir el tratamiento completo. Sin embargo el tiempo apremia: deben reunir el dinero a más tardar el 23 de octubre para que Noah pueda acceder a la inmunoterapia dentro del plazo médico indicado.

La difusión de su historia ha sido clave. Angie contó que después varios intentos por conseguir visibilidad un video compartido en redes sociales permitió aumentar considerablemente las donaciones. No obstante el impulso suele durar pocos días y luego la recaudación vuelve a ralentizarse obligándolos a buscar nuevas formas llegar a más personas.

La familia incluso evalúa vender un vehículo e hipotecar o vender una propiedad para reunir el dinero. También consultaron con el hospital tratante sobre adquirir parte del medicamento mientras continúan reuniendo el resto pero necesitan autorización ya que debe administrarse según las indicaciones médicas sin quedar incompleto.

"Lo material para nosotros ya pasó a segundo plano", manifestó Roy.

El sueño de que otros niños también tengan una oportunidad

Más allá de la urgencia Angie y Roy esperan que el caso contribuya a visibilizar las dificultades que enfrentan otras familias para acceder a tratamientos oncológicos. Según señalaron este medicamento forma parte protocolos utilizados en otros países pero todavía no se encuentra disponible en Chile bajo las condiciones necesarias.

"Nosotros quisimos hacerlo través del Estado... pero lamentablemente sentimos que no nos escucharon... Así que necesitamos juntar dinero", sostuvo Roy.

Agradecieron a quienes han colaborado desde La Serena y otros puntos del país ya cada aporte los acerca posibilidad completar tratamiento recuperar parte vida quedó pausa.

"Uno nunca se imagina llegar instancia tiene salir buscar plata esta manera... Pero queda otra porque queremos pueda recibir su tratamiento terminar termine vez", expresó Angie.

Cómo puedes aportar campaña #TodosxNoah?

Familia necesita reunir $150 millones acceder tratamiento Noah. Cada aporte cuenta ayudarlo recibir inmunoterapia dentro plazo médico indicado.
Cuenta: Roy Torres Pinto 17.847.145-7
Cuenta Corriente 0 000 75 35467 3 Banco Santander rrtorresp07@gmail.com

Fuente: DiarioElDia Región